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This is the case for pedido de compra de remédio – CLMais



On Miguel Teixeira da Luz, who is 7 months old, we continue the treatment of Atrophia Muscular Espinhal (AME), who has been diagnosed with atrophic muscle spasms 5 months ago. Há duas semança ele está internado from Hospital Infantil Seara do Bem, em Lages, pora causa de uma infecção bacteria na traqueostomia.

Em agosto, o juiz havia determinaiado que o Estado or o Município deveriam pagar dos do do Spinraza. O remédio deveria ser aplicado nas quatro doses de ataque e em mixed, de quatro em quatro meses, para manutenção, até fim da vida.

Cada dos do remédio, que à importad dos unados un ces R $ 300 mil. Com a decisão de agosto, o prazo era de um mês para que o tratamento começasse. A família nunca recebeu a medicação and menine continuou a sofrer com os efeitos degenerativos da doença.

Uma nova decisão pegou todos de surpresa. O jiz titular da Vara da Infância e Juventude, Ricardo Alexandre Fiúza, Indicators o pedido em sentença de dia de 1

9 de dezembro de 2018. Isto significa que o Estado or Município na náo têm mais obrigação de pagar medoamento. A família pode recorrer da decisão. In May, the detalhes featured a series of serials in the form of a caso, which is the title of the segregated de Justiça.

Decisão pega família de surpresa

Cristina da Luz, 28, que acompanha o filho nas internações e tratamentos, revela que ficaram sabendo desta última decisão na terça-feira (8). O sentimento foi de impotência, ainda mais por estar acompanhando o filho em mais édos incontáveis ​​internaçõs, que poderiam ser evitadas caso Miguel estivesse recebendo de dos do Spinraza, segundo ela.

Cristina explica que conversa com mées de outras cidades, que enfrentam o mesmo problem, e relatam que o remédio faz efeito e melhora a qualidade de vida. A família não sabe quais foram os critririos utilizados para a determinação. Anteriormente, quando o primeiro pedido foi negado, a explicação foi que não há resultados científicos que comprovem a efficácia do medicamento.

A Pediatra Camila Duarte, que acompana Miguel e recepito o medicamento, diz que todo paciente com atrofia deve fazer uso do Spinraza, que não cura, mas que retardada os synth. At próxima terça-feira (15), a família organizes the protest against the frontier as well as the Frau Nereu Ramos, em Lages, at 15h30, the devotee or the indefinite da sentença

O que é AME

A Atrofia Muscular Espinhal (AME) é uma doença neurodegenerativa, com herança autossômica recessiva, isto é: é necessário que ambos os progenitores, pai e mãe, possuam o gene para a doença e que o embrião herde esse mesmo gen de cada um. Caracterizada por causar fraqueza and atrophia muscular progressiva, and AME pretenses for moving voluntários mai simly como segurar a cabeça, sentar e andar.


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